„Ungefiltert“ – Ein Portrait geschrieben von Nathalie Ekrot

Vergangenen Oktober hat Nathalie – selbst Endometriose Betroffene und Redakteurin – im Rahmen einer Fortbildung die Aufgabe bekommen, ein Portrait über ein Menschenkind zu schreiben. Mit allem Drum und Dran und ohne etwas zu verschönern sollten Eigenheiten, Sprache, Umgangsformen und Marotten dargestellt werden. Nachdem Nathalie sich mit meinem Instagram-Profil auseinandergesetzt hat, dachte sie sich: „Mensch, über die würde ich total gerne das Portrait schreiben!“ Natürlich habe ich mich erstmal geschmeichelt gefühlt. Dann kamen aber auch ganz schnell Selbstzweifel: Will ich überhaupt etwas über meine „Marotten“ wissen? Bin ich überhaupt ineteressant genug?

Dennoch habe ich ganz schnell zugesagt und Nathalie hat mir meine Unsicherheit innerhalb der ersten 2 Minuten des Gesprächs genommen: „Was für eine einfühlsame und liebenswerte junge Frau“, dachte ich mir. Und so ist dieses Portrait entstanden. Nathalie hat es „Ungefiltert“ genannt, was mich sehr berührt hat, weil es das, was ich hier mache, in nur einem Wort beschreibt.

Ungefiltert

Die Diagnose stellt Tonis Leben auf den Kopf: Endometriose. Doch aus anfänglicher Machtlosigkeit wird schnell Tatendrang: Mit Achtsamkeit und Witz unterstützt sie andere Betroffene dabei, die Krankheit zu akzeptieren. Und nimmt sie mit in ihren neuen Lebensabschnitt mit der Diagnose.

„Sind die Schmerzen auszuhalten?“ Da sei eine Zyste am linken Eierstock, stellt die Frauenärztin fest. Toni weiß schon gar nicht mehr, zum wievielten Mal sie auf diesem Behandlungsstuhl sitzt. Sie hat Schmerzen. Bevor sie auf die Frage der Ärztin antwortet, denkt Toni kurz nach: „Ich krieg meine Tage und lieg vor der Toilette und ich kotze und möchte gern in Ohnmacht fallen. Bedeutet das, dass es auszuhalten ist?“ „Ja“, antwortet die damals 27-Jährige. „So bescheuert!“, lacht sie heute, ein Jahr später, den Kopf an ihr angewinkeltes Knie gelehnt. Bei einem erneuten Besuch vermutet die Frauenärztin schließlich, dass es Endometriose sein könnte. „Endo-was?“, platzt Toni heraus.

 

Endometriose ist eine chronische, gynäkologische Erkrankung, bei der gutartige Zysten und Tumore im Unterleib auftreten. Diese siedeln sich z.B. an den Eierstöcken, dem Darm, den Nieren, der Blase oder dem Bauchfell an. Endometrioseherde können invasiv wachsen und dadurch bleibende Organschäden verursachen. Sie rufen chronische Entzündungen, Vernarbungen, Verwachsungen und Blutungen hervor und sind bei 40 bis 60 Prozent der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, der Grund für ihre Infertilität. Endometriose ist oft mit starken Schmerzen verbunden, die während der Menstruation, aber auch zyklusunabhängig auftreten können. Je nachdem wo die Endometriose angesiedelt ist, können sich die Symptome auf unterschiedliche Weise äußern, was der Krankheit den Namen „Chamäleon der Gynäkologie“ eingebracht hat.

 

Obwohl Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, hat Toni wie viele Frauen noch nie etwas davon gehört. Dabei gehen selbst konservative Schätzungen von jährlich 30.000 Neuerkrankungen allein in Deutschland aus. Um sicher eine Diagnose stellen zu können, muss bei einer  Bauchspiegelung Gewebe entnommen und anschließend untersucht werden. Diesen operativen Eingriff stellt auch Tonis Frauenärztin 2019 in den Raum: „Um herauszufinden, ob es wirklich Endometriose ist, müssten wir Sie aufmachen. Und das wollen Sie bestimmt nicht.“ Das will Toni tatsächlich nicht. Spezialisierte Ärzte raten ihr kurze Zeit später eindringlich zu dem operativen Eingriff, dem sie unbedingt entgehen will. Toni haut ab: „Ich hab alles dagegen getan, diese Diagnose zu bekommen.“

Die Diagnose

Eine Woche später macht sie schon die ersten Schritte auf dem Jakobsweg, ist von Frankreich nach Spanien unterwegs. Acht aufregende Wochen liegen vor ihr. Zwei Monate, in denen sie wegen ihrer starken Schmerzen oft nicht weitergehen kann. Als sie von ihrer Reise zurückkehrt, kann sie die Operation nicht länger aufschieben. Sie muss sich ihrer Diagnose stellen: Abgesehen von der Zyste hat sie an mehreren Organen Endometrioseherde. Ihr Darm ist mit der Gebärmutter, dem linken Eierstock und Eileiter verwachsen. Schock. Um das alles zu beheben, wird sie bald erneut operiert werden müssen – ein großer Eingriff. Dabei wollte sie doch nach dem Master-Studium mit drei Freundinnen nach Leipzig ziehen, auf einem Sozialbauernhof arbeiten. Jetzt nimmt ihr die Krankheit die Entscheidungsfreiheit. Sie bricht das Studium ab und legt all ihre Pläne auf Eis.

"Endometriose in der Hose"

Ein paar Wochen später kehrt ihr Tatendrang zurück. „Was mach ich hier eigentlich für ne Scheiße?“, denkt sie sich. Sie erstellt kurzerhand ein Instagram-Profil: Endometriose in der Hose. „Angefangen hat es als Selbsttherapie. Über Endometriose schreiben, sich austauschen“, erinnert Toni sich ans Frühjahr 2020 zurück. Aber auch Aufklärung spielt eine Rolle: „Es ist nicht wichtig, dass jeder Mensch auf der Welt weiß, was Endometriose ist. Es ist aber wichtig, dass es im Gespräch ist, dass möglichst viele Mädchen und Frauen davon wissen.“ Eine Strategie hat sie anfangs nicht. Sie schreibt auf, was ihr in den Sinn kommt. Ob fiktive Gespräche mit ihrer Gebärmutter à la „Hey Uterus, pssst… bist du wach?“, informative Beiträge oder Einblicke in das Endometriose-Journal, an dem sie schreibt. Alles kann, nichts muss. Eins kristallisiert sich aber schnell heraus: Toni lacht gerne, nimmt sich selbst nicht so ernst, zeigt sich ungeschminkt, Grimassen schneidend oder streckt ihren geschwollenen Bauch in die Kamera. Oft wird sie dabei sehr kreativ: In einer Kurzvideostrecke zeigt Toni, wie sie anerkennend in die Kamera nickt, einen Daumen hoch zeigt oder den Zusehenden auf andere Weise zu gratulieren scheint. Darunter steht: „Wenn man keine Libido mehr, dafür aber jetzt schwarze Haare auf dem Daumen hat. Hormontherapie ahoi! Suche dir eine angemessene Reaktion aus.“

Dabei gelingt ihr eine Gratwanderung: Es kommt nie das Gefühl auf, sie respektiere die Krankheit oder andere Betroffene nicht. Die Community fühlt sich abgeholt: „You make my day, girl“, oder „Ich finde alle Reaktionen angemessen.“ Miriam, eine von Tonis Followerinnen und langjähriges Mitglied der Endo-Community, weiß diese Gratwanderung besonders zu schätzen: „Auch unangenehme Themen spricht sie sehr offen an – auf eine Art, dass ich oft lauthals loslache, wenn ich ihre Posts lese.“

Ein langer Weg

Inzwischen achtet Toni darauf, dass sich Echtbilder und ansprechende Grafiken oder Zitate abwechseln, arbeitet mit einer Liste für mögliche Themen. Und stimmt auch mal nachdenklichere Töne an – es geht um Achtsamkeit, Selbstliebe, Akzeptanz. Es scheint, als hätte Tonis Leben nach ihrer zweiten Operation im August noch einmal eine Wende genommen, als befände sie sich mehr denn je auf dem Weg, ihre chronische Krankheit akzeptieren zu können: „Ich wache morgens auf und entweder hab ich Schmerzen oder ich hab keine Schmerzen. Und ich muss beide Möglichkeiten akzeptieren.“

Sie ist zu ihren Eltern zurückgezogen, allein wäre sie in der Zeit unmittelbar nach dem Eingriff hilflos gewesen. Vorerst hat die Operation ihr Lebensqualität zurückgegeben, teilweise ist sie tagelang schmerzfrei – ein Gefühl, das sie kaum noch kennt: „Boah, das ist Leben? Keine Schmerzen beim Pinkeln, keine Schmerzen beim Kackerchen machen … Schmerzfrei. Das ist für mich ein Status, den ich vor der Operation gar nicht für möglich gehalten hätte. Schmerzen waren über Jahre meine Normalität.“ Dass die Endometrioseherde und damit die starken Schmerzen jederzeit wiederkommen können, weiß Toni.

Auf dem Boden der Tatsachen

Sie genießt die Zeit nach Operation Nummer Zwei so gut es geht, vertieft sich in zahlreiche Projekte. Eines davon ist ihr Endometriose-Journal, an dem sie seit Anfang April arbeitet. Es soll Endometriose-Patientinnen durch die ersten Monate nach der Diagnose begleiten. Und sie hat eine Fortbildung zum Mental-Coach begonnen, ein lang gehegter Traum, den sie nun wahrmacht.

Nebenbei immer Instagram. Auch in privaten Nachrichten wenden sich einige ihrer knapp 1.500 Followerinnen vertrauensvoll an Toni. In vielen Fällen sei der O-Ton dann: „Ich kann nicht mehr, ich weiß nicht mehr weiter, mir ist was Schlimmes passiert.“ Das belastet sie auch emotional. Obwohl sie gerne hilft und mit viel Leidenschaft bei der Sache ist, keimt dann manchmal die Frage auf, wie lange der Instagram-Account in diesem Maße in ihr Leben passen kann. Darauf weiß Toni momentan keine Antwort. Sie weiß nur, dass ihr Tatendrang manchmal dazu führt, dass sie selbst etwas zu kurz kommt:

„Ich darf nicht vergessen, dass ich auch chronisch krank bin.“

Nathalie Ekrot

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Hinfallen. Aufstehen.

Vielleicht war es der liebe Gott, vielleicht das Universum oder auch nur ein kosmischer Zufall. Vielleicht passierte es im alten VW Bus damals am Gardasee nach Spaghetti aglio e olio

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